Die Pflegelücke

Demenz – vergessen, aber nicht vergessen werden.
Es gibt Lücken in der Pflegebetreuung, und es gibt Modelle, sie zu schließen.
Von Martin Schenk

Rund 100.000 Menschen sind in Österreich an Demenz erkrankt. Ihre Zahl wird weiter steigen, je älter wir werden.
Demenz, die Krankheit des Vergessens, ist eine große Herausforderung für unser Pflegesystem.

Zu Beginn vergessen die Betroffenen Namen,
verlieren im Gespräch den Faden, können Datum und Uhrzeit nicht mehr nennen. In einem weiteren Stadium bereiten Körperpflege, Anziehen und Essen größere Mühe und können bald nur noch mit fremder Hilfe ausgeführt werden. Häufige Stimmungswechsel, Misstrauen, Unruhe, Schreien und Schimpfen machen das Miteinander alles andere als leicht.
Im letzten Stadium sind die Betroffenen völlig auf fremde Hilfe angewiesen.
Kontaktaufnahmen sind schwierig – dennoch reagieren viele positiv auf Stimmen und Berührungen. Der fortschreitende körperliche Verfall zwingt die PatientInnen ins Bett und erhöht das Risiko für Infektionen – was meist zum Tod führt.
Eine ungeheuer belastende Situation für alle.
Der Mensch, wie man ihn gekannt hat, geht zunehmend „verloren“.

Nicht vergessen: Das österreichische Pflegesystem hat sich auf diese Entwicklungen noch nicht im erforderlichen Ausmaß eingestellt.
Demenzerkrankte werden häufig in den niederen Pflegegeldstufen 1–3 eingestuft. Menschen mit Demenz werden nicht den höheren Pflegegeldstufen zugeordnet, weil sie aufgrund ihres zu Beginn relativ guten körperlichen Zustandes den erforderlichen durchschnittlichen Stundenaufwand nicht erreichen.

Auch die Einstufung sollte besser mit erprobten pflegerelevanten Assessment-Instrumenten vorgenommen werden. Das ermöglicht ein einheitliches Vorgehen bei der Erhebung und gestattet gute Prognosen zum erwartbaren Pflegeaufwand. Die jetzige Einengung auf medizinische Diagnostik verweist noch immer auf die in Österreich fehlende Integration des „Cure“- und „Care“- Systems.
Da das bisherige Leben und die eigene Identität der Demenzerkrankten durch das Vergessen bedroht sind, haben Menschen mit Demenz einen hohen Bedarf an zwischenmenschlicher Zuwendung in Form von Trost, Bestärkung, Wertschätzung und Beschäftigung. Der Alltag ist mitunter wenig planbar und bedeutet für die betreuenden und pflegenden Personen die ständige Anforderung, auf das teils irritierende Verhalten und auf die sich verändernden Befindlichkeiten angemessen zu reagieren.
Dies erfordert ein hohes Maß an Aufmerksamkeit, Einfühlungsvermögen und Präsenz.

Nicht vergessen: Derzeit werden 80 % der PflegegeldbezieherInnen durch Familienangehörige betreut.
25 % werden durch einen mobilen Dienst unterstützt, in stationärer Pflege befinden sich 15 % der Pflegebedürftigen und in der sogenannten 24-Stunden-Betreuung befinden sich 5 %.
Was bei den Zahlen auffällt, ist, dass die öffentliche Pflegedebatte sich fast nur um 5 % der Betroffenen dreht – und dass den Großteil die Familie schultert, insbesondere Frauen. Pflegende Angehörige stehen unter psychischem und physischem Dauerstress. Sie bekommen rhetorische Anerkennung für ihre „aufopfernde Arbeit“, in dieser Arbeit selbst aber werden sie alleingelassen.

„Erst bei massiver Überlastung wird nach Unterstützung gesucht, und nicht schon vorher“,
sagt Professor August Österle (siehe Interview auf S. 11). Es fehlen die soziale Infrastruktur und das gesellschaftliche Selbstverständnis dafür. Während pflegende Männer überwiegend bereits im Pensionsalter sind, ist „mehr als die Hälfte der pflegenden Frauen zwischen 40 und 60 Jahren jung“, zitiert die Ökonomin Elisabeth Hammer aus einer Studie über das österreichische Pflegesystem.
Frauen sorgen sich zuerst um die Kinder, dann pflegen sie selbstverständlich ihre Eltern, und zum Schluss den Ehemann.
Das bedeutet, dass sie es sind, die ihren Job aufgeben, massive Einkommenseinbußen hinnehmen, sich also für das eine oder das andere entscheiden müssen.
Das muss nicht so sein:

Auch in den skandinavischen Ländern werden 80 % der Pflegebedürftigen von Familienangehörigen betreut, da gibt es aber eine bunte Palette von Dienstleistungen, die die Familien unterstützen.
Die Diakonie in Stockholm beispielsweise berichtet von Tageszentren für Demenzkranke oder mobile Dienste, die man sich mehr als drei Stunden am Tag leisten kann. Nicht vergessen: Es gibt eine Betreuungslücke zwischen dem Angebot der bisher etablierten mobilen Dienste und der 24-Stunden-Betreuung zu Hause. In diesem Korridor liegt ein großer Teil des Bedarfs an professioneller und leistbarer Unterstützung für die häusliche Betreuung und Pflege:

Ausbau der mobilen Dienste, Teilzeitbetreuung durch Heimhilfen und Pflege-Entlastungsdienste, Nachtdienste, Pflegenachtnotruf, Kurzzeitpflege zu Hause, koordinierte Nachbarschaftshilfe, betreutes und betreubares Wohnen, teilstationäre Angebote wie Tages- und Nachbarschaftszentren.

Österreich investiert nur zögerlich in soziale Dienstleistungen.
Karin Heitzmann von der Wirtschaftsuniversität Wien verweist auf den im Verhältnis zu den Geldleistungen geringen Anteil an Dienstleistungen am österreichischen Sozialbudget. Auch der im europäischen Vergleich geringe Anteil an Beschäftigten in Sozial- und Gesundheitsberufen weist auf die Pflegelücke hin.
Dabei sind mehr Investitionen möglich und wünschenswert: sowohl volkswirtschaftlich, weil Jobs entstehen, als auch sozialpolitisch, weil Lücken geschlossen werden, sowie auch familienpolitisch, weil mehr soziale Dienstleistungen im Haushalt erfolgen und Betreuung mit Beruf und Familie besser vereinbart werden kann – mit allen interessanten „Nebenfolgen“ wie einer höheren Geburtenrate oder einer geringeren Frauenarmut.
(In den europäischen Ländern mit ausgebautem Dienstleistungssektor ist die Frauenarmut am geringsten und die Geburtenrate am höchsten.)

Es braucht leistbare mobile Dienste.
Derzeit werden höchstens ein paar Stunden pro Tag finanziert. Die Palette der Angebote müsste von Besuchsdiensten über Kurzzeitaufenthalte und Teilzeitbetreuung bis zur Übergangspflege reichen. Diese Dienstleistungen können hervorragend mobile ambulante und stationäre Angebote kombinieren. Es braucht eine gute Versorgung mit FamiliengesundheitspflegerInnen, die Umfeld, Familie und Angehörige in den Mittelpunkt stellen. Die „Family Health Nurse“ kommt in die Familie, schaut, koordiniert, hilft schwierige Betreuungssituationen zu bewältigen, indem sie Infrastruktur und Support organisiert. Es braucht ein legales 8-Stunden-Betreuungsangebot.

Tagespflege ermöglicht älteren Menschen, den Tag gemeinsam mit anderen zu verbringen und gleichzeitig versorgt und betreut zu sein – abends kehren sie wieder nach Hause in ihre Wohnung zurück. Ein weiterer großer Vorteil dieses Angebots ist die Entlastung der pflegenden Angehörigen. Und es braucht alle Arten von Wohnen. Vom betreuten und betreubaren Wohnen über Wohngemeinschaften bis zu Hausgemeinschaften und Wohnstiften.

Menschen mit Pflegebedarf möchten individuelle Arrangements und ein möglichst normales Alltagsleben.
„Die ersten Schritte zur Überwindung des medizinischen Modells der Pflege sind bereits sichtbar“, stellt Kai Leichsenring vom Europäischen Zentrum für Sozialforschung fest.
Über lange Jahre war Pflege eine Medizinsache, fand also im Krankenhaus oder in krankenhausähnlichen Heimen statt. Da ist einiges in Bewegung gekommen: die Umwandlung großer Einrichtungen, die Schaffung kleiner Wohneinheiten, die Pflege in familienähnlicher Umgebung.
„Die Organisation eines normalen Lebens trotz bzw. mit Pflegebedürftigkeit ist machbar und zeitigt positive Auswirkungen auf die Lebensqualität der BewohnerInnen und die Berufszufriedenheit der MitarbeiterInnen“, so der Sozialforscher.

Was in Österreich fehlt, ist „die Koordination und Integration von Gesundheits- und Sozialsystem, die Entwicklung eines eigenen Profils des Systems Langzeitpflege“. Öffentliche Investitionen sind dort notwendig, wo die Pflegebetreuung „alltäglicher“, für die Betroffenen „selbstbestimmter“ und für die Angehörigen „entlastender“ werden kann. Das gilt besonders für ein Leben mit Demenz.

Es gibt eine Pflegelücke, es gibt aber auch Modelle, sie zu schließen.
Nicht vergessen: Wir brauchen ein Pflegenetz, das die Belastungen trägt:
Die Pflegelücke muss geschlossen werden.