Hospizkultur und Palliative Care stehen für eine möglichst hohe Lebensqualität bis zuletzt. Wir beantworten die wichtigsten Fragen zu diesen Bereichen.
Die international gültige Definition von Hospiz- und Palliativversorgung wurde 2002 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) folgendermaßen formuliert:
„Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patientinnen und Patienten und deren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen: durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, untadelige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen belastenden Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.“
Der Begriff Palliative Care umfasst sowohl Angebote der Palliativversorgung als auch der Hospizbegleitung. Grundsätzlich sind die beiden Bereiche im Sinne einer ganzheitlichen und multiprofessionellen Begleitung als Einheit zu sehen.
Eine klare Abgrenzung zwischen Hospiz und Palliativ ist häufig nicht möglich. Grundsätzlich haben die beiden Richtungen unterschiedliche Schwerpunkte.
Die Hospizbewegung ist in Österreich ab Ende der 1970er aus Initiativen von engagierten Ehrenamtlichen entstanden. Auch heute werden Hospizangebote noch zum überwiegenden Teil von ehrenamtlichen Mitarbeiter:innen abgedeckt. Mit Stand Ende 2019 waren über 3.500 ehrenamtliche Mitarbeiter:innen im Hospizbereich tätig, die meisten von ihnen in mobilen Hospizteams (Dachverband Hospiz, 2020). Eine wichtige Aufgabe von ehrenamtlichen Mitarbeiter:innen ist auch die Trauerhilfe. Wenn ein geliebter Mensch verstirbt, kümmern sich Ehrenamtliche im Rahmen der Trauerbegleitung um die Hinterbliebenen.
Während bei der Hospizversorgung die psychosoziale und spirituelle Begleitung im Vordergrund steht, sind Palliativangebote eher in der Medizin zu verorten. Palliativmedizin umfasst Behandlungen, die nicht (mehr) auf Heilung, sondern auf die Linderung von Symptomen und Schmerzen abzielen. Palliative Angebote sollten aber nicht erst im Endstadium einer Erkrankung genutzt werden. Ein früher Einsatz von Palliativmedizin verbessert nicht nur die Lebensqualität der Erkrankten, sondern kann deren Leben sogar verlängern. Im Gegensatz zum Hospizbereich sind in der Palliativversorgung vorwiegend hauptamtliche Mitarbeiter:innen beschäftigt (Dachverband Hospiz, 2020).
80 bis 90 Prozent der Personen mit Bedarf an Hospiz- und Palliativleistungen werden ausschließlich in der Grundversorgung (durch Krankenhäuser, Langzeitpflegeeinrichtungen, Arztpraxen, mobile Dienste) versorgt. Bei 10 bis 20 Prozent handelt es sich um komplexere Situationen, die neben den Angeboten der Grundversorgung spezialisierte Hospiz- und Palliativangebote erfordern.
Die Grundversorgung stellt eine wichtige Schnittstelle zwischen Betroffenen und der spezialisierten Hospiz- und Palliativversorgung dar. In komplexeren Situation sind es meist die Akteur:innen der Grundversorgung, die Betroffene über die spezialisierten Angebote informieren bzw. die Angebote anfordern.
In der spezialisierten Hospiz- und Palliativversorgung gibt es sechs Leistungsangebote, die in komplexen Situationen und bei schwierigen Fragen hinzugezogen werden können. Es wird unterschieden zwischen unterstützenden Angeboten (Palliativkonsiliardienste, mobilen Palliativteams und Hospizteams) und (teil-)stationären Angeboten zur Betreuung (Palliativstationen, stationäre Hospize, Tageshospize).
Die Verfügbarkeit der Angebote unterscheidet sich nach Bundesländern. Gerade im stationären und teilstationären Bereich gibt es hier große Unterschiede. Doch auch im mobilen Bereich gibt es mitunter große Lücken in der Versorgung.
Der Hintergrund ist, dass es bei der Finanzierung der Angebote viele Hürden gibt. Hospiz- und Palliativleistungen sind mit Ausnahme der Palliativstationen oftmals nicht Teil der Regelfinanzierung. Die Abhängigkeit von Spenden und kurzfristigen Förderungen stehen einem Vollausbau der Angebote im Weg.
Die folgender Leitfaden gibt eine Übersicht über die verschiedenen Bereiche der Hospiz- und Palliativversorgung.
Hospizkultur und Palliative Care für Erwachsene in der Grundversorgung
Hospiz- und Palliative Care wird in allen Bereichen der Grundversorgung abgedeckt. Man kann zwischen drei Bereichen unterscheiden:
- Akutbereich: Krankenhäuser
- Langzeitbereich: Langzeitpflege-Einrichtungen
- Familienbereich, zu Hause: Arztpraxen, mobile Pflege- und Betreuungsdienste
Um das Bewusstsein für Hospiz- und Palliativkultur zu fördern und alle Akteur:innen bestmöglich auf ihre Aufgaben vorzubereiten, hat der Dachverband Hospiz zwei Ausbildungen entwickelt:
- Hospizkultur und Palliative Care in Alten und Pflegeheimen (HPCPH) für den Langzeitbereich
- Hospizkultur und Palliative Care in der mobilen Pflege und Betreuung zu Hause (HPC Mobil) für den Familienbereich bzw. für zu Hause
HPCPH (Hospizkultur und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen)
Langzeitbereich: HPCPH ist ein dreijähriger Organisationsentwicklungsprozess, an dem mindestens 80 Prozent des Personals teilnehmen (von der Reinigungskraft über die Pflegekräfte bis zur Hausleitung). Ein Kernelement sind Workshops im Bereich palliative Geriatrie sowie zum Vorsorgedialog.
Ziele:
- Vermittlung eines Basiswissens und einer Grundhaltung zu Hospiz und Palliative Care an (fast) alle Mitarbeiter:innen
- Vermittlung von Wissen und Fähigkeiten, um Bewohner:innen (und deren Angehörige) bei der Gestaltung des Lebensendes zu unterstützen und einzubeziehen
- Einführung des Vorsorgedialogs (siehe „Was ist ein Vorsorgedialog?“)
HPC mobil (Hospizkultur und Palliative Care in der mobilen Pflege und Betreuung zu Hause)
Familienbereich, zu Hause: HPC Mobil umfasst verschiedene Maßnahmen zur Schulung im Umgang mit und der Betreuung von schwerkranken und sterbenden Personen. Neben einem Organisationsentwicklungsprozess für die Träger werden Trainer:innen geschult, die ihren Kolleg:innen (aus allen Berufsgruppen) Hospizkultur und Palliativ Care in dreitägigen Workshops vermitteln. Zusätzlich werden Palliativgruppen mit Palliativbeauftragten eingerichtet.
Ziele:
- Sicherstellung einer guten Versorgung am Lebensende in den eigenen vier Wänden
- Verringerung der Belastungssituationen von Angehörigen
- Unterstützung von Heimhelfer:innen und Mitarbeiter:innen der Hauskrankenpflege in der Arbeit mit schwerkranken und sterbenden Menschen
Palliativkonsiliardienste sind multiprofessionelle Teams, die Mitarbeiter:innen in Krankenhäusern bei der Behandlung von Palliativpatient:innen unterstützen. Sie beraten zu Schmerztherapie und Symptomkontrolle und unterstützen auch in pflegerischen Fragen.
Sie stellen außerdem sicher, dass Patient:innen nach der Entlassung die richtige Versorgung bekommen. In besonders komplexen Fällen organisieren sie die Übernahme auf eine Palliativstation.
Kosten: Bei der Inanspruchnahme eines Palliativkonsiliardienstes entstehen für die Patient:innen keine Kosten.
Mobile Palliativteams unterstützen Personen, die Palliativpatient:innen in Alten- und Pflegeheimen und zu Hause betreuen. Das sind neben Pflegekräften und Hausärzt:innen auch Angehörige. Schwerpunkte sind die Beratung zur Schmerztherapie und Symptomkontrolle und psychosoziale Begleitung und Pflege.
Viele Menschen wünschen sich in vertrauter Umgebung zu sterben – sei dies zu Hause oder im Alten- und Pflegeheim. Mobile Palliativteams ermöglichen Palliativpatient:innen, so lange wie möglich im gewohnten Umfeld zu bleiben. Auch Krankenhausaufenthalte können reduziert werden.
Eine schwere Erkrankung verändert das Leben – nicht erst in der letzten Phase. Betroffene sollten möglichst früh nach der Diagnose Kontakt mit einem mobilen Palliativteam aufnehmen. Dieses kann bereits in frühen Phasen mit Unterstützung und Beratung zur Seite stehen.
Kosten: In der Regel ist die Inanspruchnahme von mobilen Palliativteams kostenlos. Jedoch gibt es zwischen den Bundesländern unterschiedliche Regelungen. Die Empfehlung ist, beim Erstkontakt nach möglichen Kosten zu fragen.
Hospiz- und Palliativeinrichtungen – Dachverband HOSPIZ Österreich
Hospizteams setzen sich aus ehrenamtlichen Hospizbegleiter:innen und zumindest einer hauptamtlichen Koordinationsperson zusammen. Sie begleiten die Sterbenden und ihre Familien in der Zeit vor dem Tod, bereiten auf den Abschied vor und spenden Trost. Nach dem Tod unterstützen sie die Hinterbliebenen bei der Trauerarbeit.
Kosten: Leistungen von Hospizteams sind in der Regel kostenlos.
Hospiz- und Palliativeinrichtungen – Dachverband HOSPIZ Österreich
Tageshospize sind Angebote für Personen, die zum überwiegenden Teil noch im gewohnten Umfeld betreut werden können. Neben Beratungs- und Betreuungsleistungen spielen verschiedene Aktivitäten zur Tagesgestaltung eine zentrale Rolle. Tageshospize geben Menschen am Ende des Lebens außerdem die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Kosten: Für die Betreuung im Tageshospiz werden in der Regel nur geringe Unkostenbeiträge eingehoben.
Palliativstationen sind Stationen oder Einheiten innerhalb eines Krankenhauses, die sich um die Versorgung von Palliativpatient:innen in besonders komplexen Situationen kümmern. Das Hauptaugenmerk liegt auf Schmerztherapie und Symptomlinderung.
Kosten: Der Tagsatz für die Betreuung auf der Palliativstation entspricht dem eines regulären Krankenhausaufenthalts.
Während auf Palliativstationen die medizinische Versorgung im Vordergrund steht, liegt der Schwerpunkt in stationären Hospizen auf der pflegerischen und psychosozialen Betreuung. Die Aufnahme in ein stationäres Hospiz erfolgt meist erst in späten Krankheitsphasen (Dachverband, Hospiz 2020).
Kosten: Für stationäre Hospize lässt sich keine österreichweite Aussage zu den Kosten treffen. Es empfiehlt sich, direkt beim stationären Hospiz nachzufragen.
Hospiz- und Palliativeinrichtungen – Dachverband HOSPIZ Österreich
Selbstbestimmung bis ans Lebensende: Patient:innenverfügung, Vorsorgedialog und Vorsorgevollmacht
In der letzten Phase unseres Lebens kann es passieren, dass wir aufgrund einer Erkrankung unseren Willen nicht mehr äußern können oder nicht mehr entscheidungsfähig sind. Damit dies nicht mit einem Verlust unserer Selbstbestimmung einhergeht, gibt es verschiedene Vorsorgeinstrumente.
Eine Patient:innenverfügung ist eine schriftliche Willenserklärung, mit der zukünftige medizinische Behandlungen und Maßnahmen abgelehnt werden können. Sie tritt in Kraft, wenn eine Person nicht mehr entscheidungsfähig ist bzw. ihren Willen nicht mehr wirksam äußern kann.
In einer Patient:innenverfügung können einzelne oder sämtliche medizinischen Maßnahmen abgelehnt werden. Wichtig ist allerdings, dass die einzelnen Maßnahmen genannt werden.
Beispiele für Maßnahmen, die abgelehnt werden können, sind:
- Operationen
- Medikamente
- Künstliche Ernährung
- Beatmung
- Reanimation
- Verabreichung von Blutkonserven
Weiterführende Links: Patientenverfügung » Medizinische Behandlungen ablehnen | minimed.at
In Österreich darf keine medizinische Maßnahme gegen den Willen der Patient:innen durchgeführt werden. In der Regel besprechen Patient:innen mit ihren Ärzt:innen, welche Behandlungen sie in Anspruch nehmen und welche sie ablehnen wollen.
Bei schweren Erkrankungen oder bei Notfällen können Patient:innen ihren Willen aber häufig nicht (mehr) äußern – zum Beispiel, weil sie nicht bei Bewusstsein sind. In solchen Fällen wird auf die Patient:innenverfügung zurückgegriffen.
Eine Patient:innenverfügung ermöglicht Selbstbestimmung selbst dann, wenn der eigene Wille nicht (mehr) geäußert werden kann. Ohne Patient:innenverfügung entscheiden die Ärzt:innen, welche medizinischen Maßnahmen durchgeführt werden.
Es gibt zwei Arten von Patient:innenverfügung: verbindliche und beachtliche.
Eine verbindliche Patient:innenverfügung muss bestimmte Kriterien erfüllen. Sie ist mit einem gewissen administrativen Aufwand und Kosten verbunden (siehe „Wie errichte ich eine verbindliche Patient:innenverfügung?“). Wenn nicht alle Kriterien für eine verbindliche Patient:innenverfügung erfüllt sind, spricht man von einer beachtlichen Patient:innenverfügung. 2018 wurde der Begriff „beachtlich“ aus dem PatV-Gesetz gestrichen und ersetzt mit „nicht alle Voraussetzungen der §§ 4 bis 7 [erfüllend]”.
Der größte Vorteil einer verbindlichen Patient:innenverfügung ist, dass Ärzt:innen verpflichtet sind, sich an sie zu halten. Bei einer beachtlichen Patient:innenverfügung gilt dies nicht. Gerade wenn sie gut formuliert ist, wird sie aber oft trotzdem berücksichtigt.
Auf Wunsch können Rechtsanwält:innen und Notar:innen die verbindliche Patient:innenverfügung in einem Patient:innenverfügungsregister ablegen. Krankenhäuser können über dieses Register direkt Einsicht in die Patient:innenverfügung der Patient:innen nehmen.
Dies verhindert, dass im Notfall ungewollte medizinische Maßnahmen durchgeführt werden, während nach der Patient:innenverfügung gesucht wird. Diese Möglichkeit besteht bei beachtlichen Patient:innenverfügungen nicht.
- Verpflichtendes ärztliches Aufklärungsgespräch
Um sicherzustellen, dass sich Patient:innen über die Folgen einer Patient:innenverfügung für zukünftige medizinische Behandlungen bewusst sind, ist ein umfassendes Aufklärungsgespräch mit einem Arzt/einer Ärztin Voraussetzung.
- Beglaubigung durch Rechtsanwält:innen oder Notar:innen
Die verbindliche Patient:innenverfügung muss durch Rechtsanwält:innen oder Notar:innen aufgesetzt werden. Alternativ können auch rechtskundige Mitarbeiter:innen der Patientenvertretung oder eines Erwachsenenschutzvereins die Patient:innenverfügung aufsetzen.
Für die juristische Beratung und Beglaubigung fallen meist Kosten an (siehe Kosten für eine verbindliche Patient:innenverfügung / Anker auf FAQ).
- Eintragung in Patient:innenverfügungsregister
Auf Wunsch der:des Patienten:in kann die verbindliche Patient:innenverfügung in ein Patient:innenverfügungsregister eingetragen werden. Dafür entstehen einmalig Kosten.
Die Eintragung ist jedenfalls zu empfehlen, da die Patient:innenverfügung in Notfällen sofort gefunden und eingesehen werden kann. Krankenhäuser können jederzeit auf das Register zugreifen.
- Erneuerung und Abänderung
Einstellungen zu medizinischen Behandlungen können sich immer wieder verändern. Damit die Patient:innenverfügung tatsächlich dem Willen der:des Errichters:in entspricht, wird die Verbindlichkeit auf acht Jahre befristet. Die:der Patient:in kann auch eine kürzere Frist festlegen.
Nach acht Jahren muss die verbindliche Patient:innenverfügung erneut bestätigt werden. Hierfür ist wieder ein Aufklärungsgespräch mit einem Arzt/einer Ärztin verpflichtend. Damit der aktuelle Wille abgebildet wird, kann die Patient:innenverfügung aber auch während der Frist jederzeit abgeändert oder ergänzt werden. Dies entspricht einer Erneuerung, weshalb die Frist wieder auf acht Jahre verlängert wird. Sollte ein:e Patient:in vor Ablauf der Frist nicht mehr entscheidungsfähig sein, bleibt die bestehende Patient:innenverfügung über Ablauf der Frist hinaus gültig.
Weiterführende Links: Patientenverfügung (oesterreich.gv.at)
Eine pauschale Angabe zu den Kosten der Errichtung einer verbindlichen Patient:innenverfügung ist leider nicht möglich. Patient:innen müssen in der Regel aber mit Kosten von mindestens 150 Euro rechnen.
Für die Errichtung gibt es die folgenden Kostenpunkte:
- Aufklärungsgespräch sowie Prüfung der Entscheidungsfähigkeit durch einen Arzt/eine Ärztin: 130 bis 300 Euro (je nach Honorarhöhe und Dauer)
Die Errichtung einer Patient:innenverfügung kann nicht über die Krankenkasse verrechnet werden – sie ist also eine Privatleistung. Für Privatleistungen können Ärzt:innen ihr Honorar frei festlegen. Die Kosten für das Aufklärungsgespräch und die Bestätigung der Entscheidungsfähigkeit fallen auch bei einer Änderung, Ergänzung oder Erneuerung der Patient:innenverfügung an.
- Juristische Beratung und Beglaubigung: 0 – 300 Euro (je nach Honorarhöhe und Dauer)
In den Bundesländern Niederösterreich, Wien, Burgenland, Vorarlberg, Tirol, Salzburg und Kärnten gibt es die Möglichkeit, den juristischen Teil der Errichtung über die Patient:innenanwaltschaft kostenlos durchzuführen (Budgetdienst des österr. Parlaments, 2019). In Oberösterreich und der Steiermark ist die juristische Beratung und Beglaubigung nur für sozialbedürftige Personen kostenlos (Budgetdienst des österr. Parlaments, 2019). Bei einer Änderung, Ergänzung oder Erneuerung der Patient:innenverfügung ist keine juristische Beratung mehr notwendig. Für die Beglaubigung werden aber erneut Kosten fällig.
- Eintragung ins Patient:innenverfügungsregister: 15 Euro
Auf dieser Seite des Dachverband Hospiz können Sie den Leicht Lesen Ratgeber zur Patient:innenverfügung herunterladen: Patient:innenverfügung – Dachverband HOSPIZ Österreich
Der Vorsorgedialog ist ein Instrument zur Planung der letzten Lebensphase. Rechtlich ist er einer beachtlichen Patient:innenverfügung gleichgestellt. Beim Vorsorgedialog handelt es sich um ein freiwilliges Angebot an Bewohner:innen von Alters- und Pflegeheimen oder Menschen mit Pflegebedarf zu Hause.
Der Vorsorgedialog wird momentan noch nicht flächendeckend umgesetzt. Der Hauptgrund ist, dass keine öffentliche Finanzierung vorhanden ist. Eine zentrale Forderung ist deshalb, den Vorsorgedialoge in die Regelfinanzierung zu überführen.
Der Vorsorgedialog ist der Rahmen, in dem eine Person mit Pflegebedarf über die individuellen Vorstellungen für die letzte Lebensphase sprechen kann. Themen, die behandelt werden, sind zum Beispiel Wünsche für die zukünftige Pflege und Betreuung. Auf Wunsch können auch konkrete medizinische Fragen geklärt werden (ähnlich zu einer Patient:innenverfügung).
Beispiele sind:
- Was soll passieren, wenn sich mein Gesundheitszustand verschlechtert?
- Möchte ich künstlich ernährt werden?
- Möchte ich reanimiert werden?
Der Vorsorgedialog ® kann also Elemente einer Patient:innenverfügung enthalten, geht aber darüber hinaus, weil er auch Wünsche für die pflegerische und psychosoziale Betreuung abdeckt.
Der Dialog ist ein strukturiertes Gespräch in der Gruppe. Jedenfalls anwesend sind neben der Person mit Pflegebedarf auch ein Arzt/eine Ärztin und eine oder mehrere Pflegeperson/-en. Auf Wunsch können auch Angehörige und andere Vertrauenspersonen am Dialog teilnehmen.
Wie bei den anderen Vorsorgeinstrumenten ist das Ziel des Vorsorgedialogs, den Willen einer Person festzuhalten, um auch noch danach handeln zu können, wenn die Person nicht mehr entscheidungsfähig ist und ihren Willen nicht mehr äußern kann. Das Ergebnis des Gesprächs wird deshalb dokumentiert und abgelegt, um später auf die Informationen zurückgreifen zu können. Nach Möglichkeit sollte der Vorsorgedialog regelmäßig wiederholt werden, um stets ein aktuelles Bild zu den Vorstellungen und Bedürfnissen der Person mit Pflegebedarf zu haben.
In den Alten- und Pflegeheimen, die bereits Vorsorgedialoge anbieten, übernehmen die Träger die Kosten. Es gibt bislang keine öffentliche Finanzierung.
Für die Bewohner:innen entstehen aber keine Kosten.
Mit einer Vorsorgevollmacht erteilt man einer anderen Person die Ermächtigung, Entscheidungen im eigenen Namen zu treffen, wenn man selber nicht mehr entscheidungsfähig ist. In der Regel werden nahestehende Personen mit der Vollmacht betraut. Grundsätzlich kann aber jeder volljährigen Person eine Vollmacht erteilt werden.
Für welche Wirkungsbereiche die Vorsorgevollmacht in Kraft treten soll, kann individuell geregelt werden:
- Eine Einzelvollmacht regelt die Vertretung in einer bestimmten Angelegenheit, zum Beispiel den Verkauf eines Hauses.
- Eine Gattungsvollmacht ermächtigt zum Abschluss verschiedener Geschäfte einer bestimmten Art, zum Beispiel die Verwaltung von Vermögen.
- Eine Generalvollmacht bevollmächtigt eine Person zum Abschluss aller Geschäfte, die Gegenstand einer Vertretung sein können.
Eine Vollmacht kann auch mehreren Personen erteilt werden. Es dürfen auch mehrere Personen für denselben Bereich zuständig sein.
Bei der Vorsorgevollmacht muss man zwischen der Eintragung und der Registrierung unterscheiden.
Errichtung
In einfachen Fällen kann die Errichtung durch einen Erwachsenenschutzverein erfolgen. Bei Fällen, die besondere Rechtskenntnisse erfordern, bzw. beim Vorliegen von gewissen Vermögenswerten (Liegenschaften, Vermögen im Ausland) muss die Vollmacht von Rechtsanwält:innen oder Notar:innen errichtet werden. Die Errichtung der Vorsorgevollmacht wird im Österreichischen Zentralen Vertretungsverzeichnis (ÖZVV) registriert.
Eintragung
Damit die Vorsorgevollmacht in Kraft treten kann, muss der Eintritt des Vorsorgefalls eingetragen werden. Dieser tritt ein, wenn die:der Vorsorgevollmachtsersteller:in in dem Bereich, für den die Vollmacht erstellt wurde, nicht mehr entscheidungsfähig ist. Zur Bestätigung braucht es ein ärztliches Attest. Erst ab diesem Zeitpunkt ist die Vorsorgevollmacht wirksam.
Die Kosten für eine Vorsorgevollmacht lassen sich nicht pauschal ermitteln. Erwachsenenschutzvereine verrechnen für die Errichtung 75 Euro und einen Zuschlag von 25 Euro für einen Hausbesuch (Stand 2019). Die Registrierung des Eintritts des Vorsorgefalls kostet bei Erwachsenenschutzvereinen zehn Euro.
Bei komplexeren Fällen, die die Errichtung durch Rechtsanwält:innen oder Notar:innen erfordern, hängen die Kosten vom Honorar der Rechtsperson ab. Ein Richtwert sind Stundensätze zwischen 150 und 300 Euro. Auch die Ausstellung des ärztlichen Attests über den Verlust der Entscheidungsfähigkeit ist mit Kosten verbunden. Diese richten sich nach dem Honorar des Arztes/der Ärztin.